Marta Parol - Kucharz, który nie je

Ośmioletni Piotruś Motyka z Tarnobrzega, otrzymał certyfikat honorowego członka grupy carvingowej. Jego największą pasją dotychczas jest gotowanie. Przyrządza różne potrawy, lecz większości nie może jeść- od siedmiu lat cierpi na rzadką chorobę- zespół krótkiego jelita, przez którą odżywiany jest pozajelitowo.

Środa. Godzina dziewiętnasta, szary listopadowy wieczór. Z Piotrusiem i jego rodziną jestem umówiona w ich mieszkaniu, które znam doskonale. Łączy nas wiele, a co najważniejsze – więzy krwi. Kilka minut po godzinie dziewiętnastej docieram na miejsce, parter, drzwi od mieszkania po prawej stronie. Pukam. I nie muszę długo czekać, Beata (mama Piotrusia) otwiera mi drzwi. Po chwili jestem już w środku, dostaję filiżankę gorącej herbaty i zaczynam  z nią rozmowę...

Urodził się zdrowym dzieckiem…
13.06.2000r. – tego dnia  w domu Motyków pojawia się drugie dziecko. – Urodził się zdrowym dzieckiem, mieliśmy nadzieję, że wszystko będzie tak, jak przy Wojtku, bez żadnych komplikacji. Niestety, w piątym tygodniu życia, zaczęło dziać się coś złego. Piotruś zaczął wymiotować, postękiwać, jego płacz był przerażający.- opowiada mama Piotrusia.
Po takich objawach lekarze stawiają diagnozę, jak się okazuje – błędną- zapalenie ucha. Podczas otrzymywania zastrzyków zauważają, że jego krew nie krzepnie. – Z jego pośladków po prostu sączyła się krew. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Wiesz, wydawało mi się, że umiera... - mówi ciszej Beata, jakby nie chcąc, by biegający po pokoju Piotruś to usłyszał.
Jak przyznaje, Ciężko się o tym opowiada przy nim.
Po nieudanej serii zastrzyków na ciele chłopca pojawiają się wybroczyny, a on sinieje. Lekarze rozkładają ręce, dając rodzicom do zrozumienia, że stan chłopca jest naprawdę ciężki. – teraz wiem, że to była sepsa, bo wszystko na nią wskazywało, zwłaszcza wybroczyny na rękach. Wtedy nie wiedzieliśmy, co się dzieje, to było osiem lat temu, sepsa nie była jeszcze tak znaną i powszechną chorobą, jaką stała się dziś.

Nadzieja zawsze umiera ostatnia…
Umierające niemowlę przyjęto na oddział w szpitalu w Tarnobrzegu. Lekarze ciągle powtarzali rodzicom Piotrusia: „trzeba czekać”. –Wieczorem, kiedy stan zdrowia Piotrusia był krytyczny, przyszła do nas pani doktor i zapytała, czy jesteśmy wierzący.
Kiedy odpowiedzieliśmy twierdząco, powiedziała, żebyśmy jak najszybciej ochrzcili synka, bo to mogą być jego ostatnie chwile...- opowiada.
Dwudziestego lipca odbył się chrzest w szpitalu, po którym nastąpiła diametralna poprawa. – Uśmiechnął się wtedy, jakby chciał powiedzieć „mamusiu, jest dobrze”. Wiem, że była w tym Boża ingerencja, że tą poprawę zawdzięczamy Bogu.

Trudne początki.
Pierwsze tygodnie spędzone w szpitalu nie przynosiły dobrych rezultatów- „efekt zachodzącego słońca w oczach”- to jeden z sygnałów tworzącego się wodogłowia u dziecka. Konieczna była operacja w specjalistycznym szpitalu, niestety na miejscu, w Tarnobrzegu nie wykonuje się takich zabiegów.
W szpitalu w Lublinie do mózgu maleńkiego Piotrusia lekarze specjaliści wstawiają operacyjnie zastawkę, która ma powstrzymać dalszy rozwój wodogłowia. – To była dobra, szybko podjęta decyzja, dzięki niej nie doszło do uszkodzenia w mózgu, czyli do żadnego upośledzenia.- wspomina mama chłopca. – w szpitalu w Lublinie spędziliśmy trzy tygodnie, które nie przynosiły popraw, Piotruś nadal nie przybierał na wadze, doszukiwali się przyczyny: myśleli, że to nietolerancja mleka albo alergia. Chłopiec karmiony doustnie przyjmował pokarm, lecz na bardzo krótko, gdyż po chwili odbywało się jego zwracanie w postaci wymiotów lub biegunki.

Tułaczka po szpitalach.
Lekarze z  Lublina skonsultowali się ze specjalistami z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, jednakże wyniki konsultacji nie były pomyślne: nie mogą przyjąć na oddział chłopca z tak poważną chorobą. Powód? Kwarantanna po ospie. Nowe bakterie dla tak chorego dziecka mogłyby okazać się dawką śmiertelną. Dopiero w marcu 2001 roku przyjęto go na oddział, gdzie zaczęło się diagnozowanie małego Piotrusia, którego wygląd budził wiele zastrzeżeń, a w badaniach nic nie wskazywało
na jakiekolwiek nieprawidłowości…

Dziewięć miesięcy.
-Od dnia kobiet do andrzejek przebywaliśmy w centrum, pamiętam te dwie daty dokładnie. To był jeden z tych trudnych okresów w naszym życiu. Począwszy od maja rozpoczął się szereg operacji, w czasie których wycinano kolejne odcinki jelita najpierw grubego, później cienkiego. Po wycięciu siedmiu centymetrów jelita grubego i zespoleniu, chłopiec miał zacząć przybierać na wadze. Gdyby to było dobre rozpoznanie, na pewno na tym etapie zakończyłyby się operacje, niestety tak się nie stało. Wówczas zaczęto karmić Piotrusia pozajelitowo, tylko w ten sposób nie oddawał przyjmowanego pokarmu.
Na domiar złego wdało się zakażenie.
„W marcu 2001r skierowany do IP-CZD z powodu zapalenia i zaburzeń motoryki jelit oraz cech zapalenia wątroby w przebiegu wirusowego zapalenie wątroby typu C. W 2001r. czterokrotne operacje jelit z koniecznością ich częściowej resekcji: pozostało około 10% jelita cienkiego i prawie całe jelito grube. Od okresu niemowlęcego narastające cechy uszkodzenia wątroby- postępująca marskość, mimo eliminacji wirusa typu C w 2002r.” – czyta Beata z zaświadczenia lekarskiego wydanego w Centrum Zdrowia Dziecka.

Przekazywał więcej energii nam, niż my jemu.
Piotruś to niezwykły pacjent Centrum Zdrowia Dziecka. Jak wspomina jego mama, -idąc z nim na operacje strasznie się bałam, a on uśmiechał się do mnie tak radośnie, to mi dodawało otuchy, sił. Jednak kiedy jemu brakowało tej siły, wspierałam go.
Mama wspomina też moment, kiedy Piotruś przed poważną operacją, a właściwie przeszczepem wątroby śpiewał: „Ole, Ole, Ole, Ole, nie damy się, nie damy się”.
-Wszystko znosił spokojnie i cierpliwie, zaskakujący był ten jego spokój wewnętrzny, mimo że wiedział, co go czeka, bo od zawsze był dzieckiem, które chciało wiedzieć, na czym polega badanie usg, czy też tomografia, którą miał robioną. Raz, po badaniu usg znalazł w sobie krokodyla, co skwitował z uśmiechem: „tam jest cielsko krokodyla!”

Przezwyciężyć strach.
Po dziewięciomiesięcznym pobycie w Centrum Zdrowia Dziecka, wrócili do domu, pełni obaw i strachu. –Ta decyzja wiązała się nierozerwalnie ze strachem i całą paletą obaw. Wiedzieliśmy, że w całej Polsce na zespół jelita krótkiego choruje ok. 40 dzieci, które są żywione w domu, jeśli coś się będzie działo, zostajemy z tym zupełnie sami, a najbliższy szpital jest w Warszawie, do której po prostu możemy nie zdążyć... mieszała się radość, że jesteśmy w domu, ze strachem przed jakimikolwiek komplikacjami…

Dopiero w okolicach Sandomierza „odezwał się”…
-Pamiętam pierwszą kontrolę w Centrum, po miesiącu odżywiania Piotrusia w domu. Lubił bajki, statyczne zabawy, w domu otworzył się, przyzwyczajał do życia z pompą. Kiedy jednak przyjechaliśmy do Centrum zupełnie zaniemówił, miałam wrażenie, że stanęły mu przed oczami te dziewięć miesięcy i wyobrażenie, że może trzeba będzie wrócić i zostać na dłużej. Dopiero, gdy dojeżdżaliśmy do Sandomierza odezwał się, a tak, przez całą drogę milczał.

Pechowe lata.
2005 i 2007 rok. Dwie ważne operacje w życiu Piotrusia. Pierwsza z nich z 14.09.2005 roku to usunięcie pęcherzyka żółciowego z powodu kamicy żółciowej. Ta druga data, znacznie ważniejsza. Data, która przesądziła o dalszym życiu Piotrusia…

„To cud, że on to przeżył”…
Po siedmiu latach odżywiania pozajelitowego wątroba przestała działać. Jedynym rozwiązaniem i ratunkiem życia chłopca był przeszczep od dawcy spokrewnionego. Początkowo zamiarem był przeszczep od matki, lecz niezgodność grupy krwi wykluczała ją z kręgu dawców. Ostatnią nadzieją był tato Piotrusia, Wiesław, który zdecydował się oddać jeden płat wątroby, by ratować życie syna, któremu groziło zapadnięcie w śpiączkę wątrobową. Jak mówi mama Piotrusia, często dzieci czekają po parę miesięcy na przeszczep, a on czekał tylko miesiąc, bo mogłoby być za późno... – tak to bym już nie żył- wtrąca Piotruś.
Lekarz, który przyszedł po operacji powiedział, że jeszcze nie miał pacjenta, który tuż po wybudzeniu z narkozy uśmiechnął się.

Życie z pompą żywieniową.
-Wiedziałem, że coś mnie trzyma, na początku było ciężko, musiałem przyzwyczaić się do niej i do drenu, żeby się nie zwijał i żeby nie zahaczyć o niego, ale teraz już tego nie czuję. Podczas podpinania do pompy, Piotruś pomaga mamie, co więcej zna wszystkie składniki, które znajdują się w „worku” , z którego pompa pobiera pokarm. – Glukoza potas, magnez, wapń, woda do wstrzykiwań, tłuszcze, witaminy rozpuszczalne w tłuszczach.. Wymieniać dalej? - pyta Piotruś widząc mój zszokowany wyraz twarzy.

8 godzin wolności.
Przez 16 godzin Piotruś jest odżywiany, jedynie przez osiem godzin może spędzać czas normalnie nie wlokąc za sobą stojaka, na którym zawieszona jest pompa. W tym czasie, jak mówi lubi bawić się z młodszą, półtoraroczną siostrą, Natalką. A ponadto Piotruś lubi spacery, jego ulubioną porą roku jest lato, bo wtedy jeździ do swojej cioci w góry, gdzie może spędzać wiele czasu na świeżym powietrzu.
Przygoda z gotowaniem..
Piotruś jak mówi gotuje, bo wszyscy gotują. Spodobało mu się to, od kiedy tylko mógł podpatrywał, jak robią to jego rodzice, aż z czasem zaczął gotować razem z nimi, a szczególnie z tatą. Zapytany, co jest jego ulubionym daniem, odpowiada, że rosół. Nieraz egzekwuje innych, czy dobrze przyprawiają rosół i czy wszystkie składniki są w odpowiedniej kolejności. Mówi także, że lubi robić bitki oraz schabowe.
Piotruś w tym roku poznał swojego idola, Pascala. Początkowo, jak opowiada, oglądał jego program, aż doszło do ich spotkania. –dostałem od Pascala książkę „Atlas warzyw i owoców, po prostu mi to ugotuj”, a także pierwszy raz głaskałem prawdziwego psa – cieszy się ośmiolatek.

Mam tylko dwa marzenia..
-Chciałbym kiedyś pojechać na basen, a także spotkać się z Justyną Steczkowską, bo Olgę Bończyk już widziałem.- śmieje się Piotruś.

Moi rodzice i  koledzy kucharze z Gdyni są moim autorytetem..
„Koledzy z Gdyni”, tak nazwał Piotruś kucharzy, którzy już w tamtym roku zorganizowali „Dorszowe Żniwa” na jego rzecz. W ubiegłym roku pierwszy raz zobaczył morze, spełniło się jego marzenie. Uważa, że są dla niego autorytetem, bo cały dochód z „Dorszowych Żniw” przeznaczyli na jego leczenie, a ponadto został honorowym członkiem grupy carvingowej- czyli sztuki rzeźbienia
w owocach i warzywach. Jak mówili o nim „on jest już jednym z nas- nasz, mały kucharz z Tarnobrzega”.
- Rodzice są dla mnie autorytetem, bo zawsze mi pomagają.

Cudowne dziecko.
-Piotruś ma świadomość wartości życia, zachowuje się normalnie, nie lubi zwracać na siebie uwagi, bardzo łatwo się go akceptuje. –mówi starszy brat Piotrusia, Wojtuś.
Ludzie, którzy mijają na ulicy Piotrusia, małego chłopca, z uśmiechniętą buzią, myślą, że ma najwyżej pięć lat, bo nikt nie przypuszcza, że ma osiem. Jednak ten ośmiolatek sprawia, że zawsze przez chwilę zatrzymują się i na dłużej go zapamiętują. Jak mówi jego mama – roztacza wokół siebie pozytywną aurę, którą dostrzegam nie tylko ja, ale także zupełnie przypadkowi ludzie, którzy spotykają mnie na ulicy…