Maria Majkowska - Trzy lata wieczności

„Z chorobą jest tak jak ze śmiercią. Jest faktem. Nie jest żadną karą.”

~„Oskar i Pani Róża”Éric-Emmanuel Schmitt

Jest wiosna. Słońce wygląda zza chmur i lekki wiatr porusza od czasu do czasu liśćmi drzew. Właściwie jednego drzewa. Jesteśmy „na trzepaku”  - tak się mówi, chociaż nikt na nim w tym momencie nie siedzi, ani tym bardziej stoi. Obok jest piaskownica i pomimo iż lubię piaskownice, to teraz się w niej nie bawię (i tak jest dość płytka). Rzadko wychodzimy na spacer wszyscy razem i nawet teraz nie ma z nami taty, bo w końcu musi pracować. Ale za to jest mama z wózeczkiem i wszystko wydaje się takie piękne i właściwe.

Wiosna. Wszystko będzie dobrze. Kwitnące kwiaty w niezwykły sposób napełniają człowieka optymizmem. Magicznie. Obok rośnie koniczyna i gdy rozprawiam radośnie na jakiś temat, mama znajduje tę czterolistną. Z zachwytem i lekką zazdrością (mnie nigdy się nie udało takiej znaleźć, a zawsze chciałam!) patrzę, jak kładzie ją na kocyku w wózku i czule głaszcze drobną rączkę wystającą spod warstw materiału. Nasze małe szczęście. Wszystko będzie dobrze.

Niedługo musimy wracać, bo z wózeczka znowu rozlega się płacz i sielankowy nastrój pryska jak bańka mydlana, ale zielona koniczyna jest niezaprzeczalnym dowodem. Dowodem, że wszystko się ułoży. Szczęście. Wszystko będzie dobrze. Wracamy do domu w pośpiechu.

***

Dzwoni domofon, krótki, urwany w połowie dźwięk, byle tylko dać znać, że ktoś stoi pod drzwiami i że trzeba mu otworzyć. Potem lekkie stuknięcie i do mieszkania wchodzą dwie osoby. Nie. Tym razem jest tylko jedna, druga nie da rady przyjść.

- Maryniu czy możesz nam pomóc? – Mogę. W telewizji leci teraz ulubiona bajka (ta o bohaterze, który ratuje świat), więc z największym żalem, ale pomagam.

- A mogę rączki i nóżki? – pytam jeszcze zanim zaczniemy, bo to wydaje się fajniejsze, niż główka.

- Nie. Masz za mało siły. – pada odpowiedź i bardzo chcę krzyknąć „Wcale nie!”, ale wiem, że trzeba być cicho albo przynajmniej ciszej niż gdzie indziej, bo teraz śpi i to jest w jakiś sposób ważne, nawet jeśli nie rozumiem do końca dlaczego. Z protestem na końcu języka wydymam policzki i wypuszczając powietrze daję ujście mojej w pełni zrozumiałej frustracji, z cichym westchnieniem „mamooo…”. Nie jestem już dzieckiem, niedługo skończę dziesięć lat.

Staję na podeście (takim zabawnym, fioletowym, który wcześniej stał w łazience, ale teraz znalazł inne użycie, bo wciąż jestem za niska, żeby sięgnąć do stołu bez niego) i zaczynamy, odgłos kliknięcia timera rozpoczyna kolejną serię. W lewo, w prawo, w lewo, w prawo; i raz, i dwa, i raz, i dwa, i tak dalej. Ciocia, która dzisiaj przyszła, rozmawia z mamą, albo obie rozmawiają z Maksiem. To ważne, żeby z nim rozmawiać, mówić wierszyki, śpiewać, opowiadać. Ja też coś mówię, ale wciąż jestem trochę zbyt nieśmiała przy tej nowej cioci, dlatego niezbyt wiele.

Po dłoni zaczyna spływać mi ślinka, skapuje na pomarańczową powierzchnię stołu i pewnie będzie to trzeba wytrzeć przed kolejną serią, ale o tym teraz nie myślę. Maksiu znowu płacze. Robi się trochę trudniej i nie mogę kręcić główką tak, jak powinnam, bo się wyrywa i robi się sztywna i gdzieś głęboko do mojego żołądka wkrada się zimny, obślizgły strach. Coraz więcej śliny skapuje na blat, miękkie policzki są całe mokre i lepkie, czuję że muszę wytrzeć dłoń, bo zaczyna swędzieć. Ale to nie jest w tym momencie ważne, bo płacz jest coraz głośniejszy i mama próbuje go uspokoić i wcześniejsze „hej o co się dzieje?” całe owite czułością i w różach i pomarańczach, zabarwia się teraz czarnym, wiążącym język zmartwieniem. Mimowolnie marszczę brwi i przygryzam wargę.

- Mamo, co jest nie tak? –  mój niepewny, słaby głos przebija się przez płacz, brzmi głośniej niż myślałam.

Timer pika. Koniec serii. Chcę zejść z fioletowego podestu, wdzięczna, że to już koniec, ale zanim to zrobię, trzeba zająć się Maksiem. Mama go przytula i jej uspakajające „cii… cii… już dobrze” zlewają się z płaczem. Na dziś kończymy.

***

To już prawie nigdy się nie zdarza, mama z rzadka odprowadza mnie do szkoły, dlatego dzisiaj jest specjalne. Idziemy naszą ulubioną drogą, przez korzenie przydrożnych drzew, które dają dziwną namiastkę lasu. Mama mówi, że wolałaby iść schodami, bo się potyka, ale zawsze tędy szłyśmy, więc teraz też idziemy. Wiem, że jest coraz lepiej – słyszałam, jak rodzice o tym rozmawiają.

- Mamo, a czy jak Maksiu będzie miał już 3 latka, to będzie mógł chodzić? – pytam radośnie, przeskakując wyjątkowo gruby korzeń.

- Nie wiem kochanie – i z jakichś dziwnych przyczyn mama wydaje się smutna, co jest przecież dziwne, bo była poprawa, sama tak mówiła.

- No to, cztery, albo trzy i pół! Albo chociaż raczkować, może nie chodzić, raczkować. – próbuję dalej.

- Nie wiem, daj już spokój! To nie takie proste!  – teraz jest zła.

Reszta drogi mija w ciszy a ja zastanawiam się co poszło nie tak, bo przecież chciałam dobrze.

***

Siedzimy w pokoju z Marcinem, w telewizji leci naprawdę zabawny serial, co prawda z rodzaju tych raczej głupkowatych. Główny bohater jest mało rozgarnięty, ale ma przyjaciół, którzy mu zawsze pomogą. Gra muzyka, a obsada śmieje się właśnie z jednego z mniej inteligentnych gagów, gdy z pokoju za ścianą dobiega nas krzyk. Straszny, przerażający krzyk. Przeszywa powietrze jak strzała i przez chwile oboje jesteśmy sparaliżowani. Telewizor zanika gdzieś w tle i słychać tylko krzyk i płacz i odgłos gorączkowej bieganiny mamy. Atak. Teraz już nie zrywam się, by pomóc i tak bym tylko przeszkadzała. Marcin jest gdzieś obok, ale chwilowo go nie widzę. Zaraz wszystko wróci do normy. W drugim pokoju mama zakłada maseczkę. To minie, powtarzam w myślach, zawsze mija. Telewizor znowu gra.

***

Pierwsze święta w nowym domu. Przeprowadzka była straszna, mimo że tylko kilka bloków dalej, więc praktycznie nic się nie zmienia. Oprócz mieszkania, oczywiście. Teraz jest większe, więc jest gdzie postawić stół i zjeżdżalnię (taką ładną, ręcznie robioną i pomalowaną przez wujka w 3 duże czerwone kwiatki, Maksiu dochodzi już zwykle do drugiego i na pewno kiedyś uda mu się i do trzeciego, ale chyba jeszcze nie teraz) i wózek, i wiele innych rzeczy, potrzebnych do rehabilitacji. Ostatnio jest ciężej, coraz więcej ataków, rodzice wciąż się kłócą, chociaż starają się jak mogą. Ale za parę dni będą święta, a święta wszystko naprawiają. Mam nawet prezenty dla wszystkich.

Mamy gości. Ostatnio przychodzi ich bardzo wielu – wszystkich ogarnia duch świąteczny, składają życzenia i tym podobne. Do Maksia przychodzi strasznie dużo osób, na patterningi – rehabilitację, dlatego jest tak wiele cioć i wujków, którzy mogą nas teraz odwiedzać. Ja też pomagam, w patterningach oczywiście, teraz już coraz częściej i nawet ćwiczę z rączkami i nóżkami, a nie tylko główką, i nie muszę już używać fioletowego podestu, w trym roku skończę podstawówkę i jestem wystarczająco wysoka.

Jest miło, rodzice wreszcie się śmieją, a Maksiu jest w wyjątkowo dobrej formie. Siedzę we własnym pokoju (wreszcie nie muszę dzielić go z bratem!), gdy z drugiego końca mieszkania dobiegają mnie jakieś krzyki. Zapanowuje poruszenie, bo to woła tata. Przybiegam i widzę coś niezwykłego. Mama i tata klęczą obok Maksia, po chwili przybiega też Marcin, aby sprawdzić co się dzieje. Mama ponagla tatę, aby wyjął szybko aparat i nagrał film, ale nie może go znaleźć, wiec telefon musi wystarczyć. Maksiu, po raz pierwszy się śmieje. Głośno i szczerze, śmieje się całym sobą, ale jego oczy są daleko. Mama mówi, że nie śmieje się do nas, ale przecież do kogo innego mógłby się śmiać. A śmieje się, śmieje jak nigdy dotąd, bo wcześniej okazjonalny pół-uśmiech był wszystkim, na co można było liczyć, a to i tak, tylko w najlepszym wypadku. Śmiech, prawdziwy śmiech. Świąteczny cud. Zadowolona wracam do swojego pokoju, zostawiając roztkliwionych rodziców z Maksiem.

Następnego dnia przychodzi do nas wujek. Ostatnio bardzo rzadko się z nim widujemy, a to chyba mój ulubiony, jak byłam młodsza często chodziłam do niego i do cioci, głownie dlatego że mieszkali tuż obok, balkon przy balkonie, zawsze robili kanapki z margaryną, a u nas w domu było tylko masło, miła odmiana. Rozmawiają z tatą, pewnie pokazuje mu teraz wczorajsze nagranie końcówki, co prawda, śmiechu Maksia. Wszystko układa się jak najlepiej. Święta.

Powinnam wiedzieć, że myślenie takich rzeczy nigdy nie prowadzi do niczego dobrego. Maksiu dostaje kolejnego ataku. Ale tym razem jest inaczej. Pomimo maseczek wciąż nie może złapać oddechu. Przyjacielska wizyta przeradza się w koszmar.

-Dzwoń po karetkę! – krzyczy mama. Rozpaczliwie. Desperacko.

Serce przestaje bić.

Przerażające poczucie bezużyteczności i bezsilności ogarnia mnie, gdy mama wykonuje kolejne wdechy i uciski, chyba płacze, ale nie jestem pewna. Ja też chyba płaczę. Zamykam się w swoim pokoju i próbuję, o tym nie myśleć. Czekam na karetkę, wszyscy czekamy.

Upływa cała wieczność, zanim do naszego mieszkania wpadną panowie ze służby zdrowia z całym oprzyrządowaniem i wszystkimi ratującymi życie sprzętami. Przez chwilę pojawia się we mnie myśl „jak coś, co ma pomagać, może wyglądać tak przerażająco”. Nie patrzę, kiedy przykładają to ustrojstwo do Maksia. Nic nie rozumiem. Było przecież tak dobrze. Gdzie ten cud świąteczny? Gdzie choinka? Gdzie prezenty? To nie tak miało być. Miałeś się śmiać. Miało być inaczej. Lepiej. Przecież tak było. Gdzie są te radosne święta?

Zabierają Maksia do szpitala. Próbuję się modlić, ale mam taką pustkę w głowie, że jedyne co potrafię, to bezwiednie powtarzać „Ojcze nasz”. Jak mantrę, przeplataną jedną myślą – „niech on przeżyje”. Słone łzy skapują na moje łóżko, ale jest tak ciemno, że ich nie widzę, ledwo rejestruję, kiedy mama wchodzi do pokoju i mówi żeby się modlić o ulgę w cierpieniu, nawet jeśli... nie kończy. Nie wiem o co jej chodzi. Nie rozumiem. Ale i tak to robię, bo skoro mama tak mówi to pewnie ma rację. Gdzieś pomiędzy płaczem, a bezmyślnym powtarzaniem formułek modlitewnych i tych samych krążących myśli zasypiam. Jest ciemno.

***

Maksiu urodził się 26.02.2008 roku z tak zwanym wielowadziem, obejmującym między innymi chorobę serca – przełożenie wielkich naczyń, przykurcze i wiotkość mięśni. Od razu po urodzeniu przeszedł operację, której sukces niósł ze sobą nową nadzieję. Po ośmiu miesiącach nadeszło czarne widmo epilepsji – zespół Westa. Choroba nieuleczalna. Codziennie przychodzili do niego wolontariusze, starający się pomóc w rehabilitacji. Ludzie zupełnie ze sobą nie związani, nie znający się wcześniej, różni na tak wiele sposobów - zjednoczeni przez kogoś tak małego. Codzienne patterningi były pełne radości i śmiechu, śpiewania piosenek i rozmów z Maksiem, każdy robił, co mógł.

„Maksiu przyciągał ludzi z podobną wadą serca, wszyscy oni chcieli pomagać innym” mówią jego rodzice.

Zmarł w wigilię 2011 roku. Był kochany przez wiele osób i na zawsze pozostanie w ich pamięci.

„Maksiu mnie rozpoznawał, na sto procent, tego jestem pewna.”

„On po prostu rozumiał, na swój sposób, ale komunikował.”

„Maksiu był po prostu kochaniutki, no. Zawsze chciałam, żeby Sylwia go ładnie ubierała. Oczka miał śliczne i był taki podobny do Marcina!”

„Pomimo ciężkiego okresu w moim życiu, to dzieciątko dawało mi taką radość… Tam było bardzo radośnie.”

 

Dziękuję ci, Maksiu.

 

2018  Ogólnopolski Turniej Reportażu im. Wandy Dybalskiej   globbersthemes joomla templates