Taktyka jest przemyślana, jeszcze piętnaście minut i trzeba jechać po Izę. Mama zawsze jest przed regulaminową szesnastą, żeby Iza nie czuła się źle, kiedy po inne dzieci przychodzą rodzice, a ona czeka układając drewniane zwierzęta.
Iza wymaga czułości i muzyki. Kiedy nie potrafi znaleźć sobie miejsca lub czegoś jej brakuje, wystarczy tylko włączyć jej ulubione piosenki, a Ona wycisza się i szczerze uśmiecha. Czasami zaśpiewa głośno fragment utworu. Mimo że ma dziesięć lat, wciąż nie potrafi liczyć, pisać i czytać. Trudno jest jej zatańczyć, bo chodzenie też jej słabo wychodzi; od czasu operacji jedna z jej stóp przestała rosnąć. Można powiedzieć, że z dzidziusia w wiek starszego dziecka wkroczyła tylko jedną nogą.
Mieszka we Wrocławiu, nowoczesnym i szybko rozwijającym się mieście. Wracając ze szkoły z mamą, obserwuje przez szybę samochodu rozkwit miasta. Często krzyczy „O! Kopara” lub informuje mamę, że świeci się czerwone światło; ale najbardziej lubi oglądać jadące pociągi. Często bywa w ZOO, zwłaszcza w czwartki, kiedy przysługuje jej specjalna zniżka na wejście. Nie przepada za centrum Wrocławia – jest tam zbyt głośno, a ludzie chodzą za szybko.
W jej szkole pachnie płynem do robienia baniek mydlanych. Bardzo się cieszy, gdy mama odbiera ją po lekcjach.
- A z kim pani dzisiaj spała? – pyta Mamę koleżanka z klasy Izy. Tam nikt nie widzi niczego złego w takim pytaniu, to normalne jak wyjeżdżanie kredką poza kontur misia, którego dzieci miały pomalować. I tak będzie arcydziełem.
Jeżeli „normalne” dziecko nie pójdzie do szkoły podstawowej, wysyłane są wezwania, dyrektor dzwoni do rodziców, pewnego dnia może nawet odwiedzić dom niechętnego ucznia. O Nią nikt nie zabiegał. W skrzynce pocztowej nie czekało żadne awizo, a telefon się nie odzywał. Nie było miejsca dla Izy. Wrocław nie ma wystarczającej ilości szkół dla niepełnosprawnych i upośledzonych dzieci; o ośrodku rehabilitacyjnym nie wspominając.
- Czasami wstyd mi, gdy wyjeżdżam w tak zwane biedne rejony kraju i inne matki rumienią się, mówiąc: „Tobie to dobrze, mieszkasz w takim dużym mieście, masz pewnie pełno profitów dla Izki i rehabilitację na wysokim poziomie”. Muszę odpowiadać, że nie jest tak kolorowo, a w większości gorzej niż w małych miejscowościach –słowa Mamy przemijają, a nimb nowoczesnego miasta gaśnie. Budowanie szkół i przedszkoli dla „nienormalnych” jest nieopłacalne, nie przyciągnie turystów ani nie zagwarantuje reklamy miasta za granicą.
- Na dzieciakach nikt nic nie zarobi, ale fontanna to atrakcja. 20 tysięcy ludzi ma rozrywkę przez godzinę, a moje dziecko musi chodzić cały rok w jednych butach, bo „miasto obcięło budżet na dofinansowanie” – Mama ma na ustach grymas, który mógłby wyrazić wszystko, ale nie radość. – Gdybym w weekendowe wieczory wychodziła na ulubione drinki, wtedy turnusowe koleżanki miałyby mi czego pozazdrościć: wielu klubów, pięknego rynku, kolorowych świateł – Mama narzeka, bo zdrowie Izy obraca się wokół pieniędzy - Mam wrażenie, że już całe życie będę uzależniona od liczb. Jedna para butów dla Izy to około 700 zł, a ja dostaję od miasta 153 zł zasiłku. Dawaliby 480 zł, ale przecież mam alimenty. Do pracy nie pójdę, bo nie ma takiej, w której pozwolą mi wyjeżdżać co chwilę na trzy tygodnie do Zgorzelca i opuszczać dni pracy, bo moje dziecko znów gorzej się czuje.
– Wyjazd do ośrodka, takiego jak ten w Zgorzelcu, to jedyna możliwość zagwarantowania odpowiedniej rehabilitacji, takiej na którą stać Izę i jej Mamę. Tu na miejscu nie ma zbyt wielu alternatyw. Najbardziej chwalony jest ośrodek „Promyk Słońca”, ale jest zbyt wielu chorych, by każdy mógł liczyć na pomoc.
- Właściwie na dzień dobry usłyszałyśmy, że nie mamy szans. Może gdybyśmy posiadały jakieś układy... – Mama już dawno zauważyła, że wszędzie rządzą znajomości; czekały rok na operację usunięcia migdałków. Gdy zjawiły się w szpitalu w dniu ustalonego terminu, dowiedziały się od pielęgniarki, że pani doktor zarezerwowała ich miejsce dla kogoś innego.
- Udało nam się załapać na godzinę zajęć tygodniowo w poradni na ulicy Dobrzyńskiej. Taka godzina nic nie daje, żeby było widać jakiekolwiek efekty, potrzebna jest intensywna rehabilitacja ruchowa. W przedszkolu była taka sama sytuacja, mówiło się, że terapia jest, a to było tylko udawanie – dzieci biegały sobie po sali jeszcze bardziej wykrzywiając stopy. – W takich przychodniach brakuje fizjoterapeutów, którzy poznaliby nowoczesne metody, ludzie nie znają się na „nowinkach”, bo pracując na pełnym etacie nie są w stanie się doszkalać. Poza tym to kosztuje.
Niepełnosprawnych dzieci się nie chce widzieć. Są jak babcia w tramwaju, przez którą nie można siedzieć, bo trzeba wstać i ustąpić. To są dzieci, które się ślinią, głośno bekają, a czasem nawet potrafią ściągnąć majtki w towarzystwie.
- To smutne, że tak naprawdę nikt nie chce pomagać. To wielkie miasto i każdy jest tutaj bezosobowy – Mama znów zaczyna opowiadać o znajomych z mniejszych miejscowości, gdzie ludzie znają się między sobą i takie dzieci są bardziej zauważane. – Jasne, jest ich mniej, ale to chyba też kwestia dzielenia pieniędzy, ustalenia priorytetów dla miasta.
Aby uzyskać pomoc od miasta, należy wybrać się do siedziby MOPS-u i złożyć wniosek. Trzeba pamiętać o zasadzie: jeżeli nie znajdziesz się tam na początku roku – możesz niczego nie dostać. Można liczyć również na wsparcie ze strony NFZ-u, który dofinansowuje w 70% dwa pampersy dziennie (sic!) oraz jedną parę butów ortopedycznych na rok. Wrocław przeznaczył na rehabilitację osób niepełnosprawnych 755 735,00 zł[1] z czego ponad połowa (420 417,00 zł[2]) idzie na pomoc dla takich, którzy mają możliwość podjęcia pracy. Dla porównania, wg planów budżetu miasta w roku 2010 na działalność
informacyjno – promocyjną w związku z organizacją Euro 2012 zostanie wydane 1 087 000,00 zł[3]. Niepełnosprawni nie rozumieją słowa „inwestycja”.
Wydaje się, że żyją zwyczajnie: budzik dzwoni o siódmej rano, poranna toaleta, szkoła, obiad, zajęcia pozaszkolne, zabawa, kolacja, sen. Ale do każdej z tych czynności wcześniej ułożyły strategię, żadnego elementu nie może zabraknąć, wszystko jest ze sobą ściśle powiązane. Ich dzień składa się z rozdziałów: Czas Lekarstw, Czas Masażu, Czas Posiłku, Czas Odpoczynku.
- Od przebiegu dnia zależy, jak będzie czuła się Iza. Jej zdrowie jest priorytetem, to podporządkowanie to właśnie nasze zwyczajne życie – Czasami jednak zdarzają się wyjątki, jadą do centrum handlowego, oglądają ubrania i jedzą podwójne lody – Takie zmierzenie się Izy z innymi ludźmi jest dla niej bardzo ważne – opowiada Mama i dodaje, że czasami daje poważnie w kość. – Wrocław to trochę miasto niewrażliwości, ludzie przyzwyczaili się, że życie jest szybkie i rzadko się zatrzymują. Wysyłają sms-y do TVN-u, bo dzieci z telewizji są czysto ubrane i zaciskają wargi w uśmiechu, żeby nie było widać czerni ich zębów. A tutaj i teraz są fuj, bo krzyczą i łapią za obce koszyki z zakupami. Prawie nigdy nikt nie ustępuje nam miejsca w kolejce, ale prawie każdy patrzy krzywo i mówi „Co za niewychowane dziecko”.
Przyszłe matki z czułością klepią się po brzuchach i planują życiorysy swoich dzieci. Córki, takie jak Iza, są raczej niespełnionymi marzeniami, zamówieniami z uszkodzeniem; takimi, których nie obejmuje gwarancja. Iza prawdopodobnie zawsze będzie dzieckiem, które nie umie czytać ani pisać. Chłopcy nie podrzucają Izie kartek pokrytych czerwoną kredką, ale dwa lata starszy Patryk ostatnio podbiegł do Niej i pocałował ją w brzuch; wyznał uwielbienie dosłownie, nie żadne tam, kto się czubi, ten się lubi. A Mama chyba nigdy nie wzruszy się do łez podczas słuchania, jak jej córka z niepewnością na środku auli duka słowa wiersza o babci i dziadku. Iza nie będzie bohaterką wywiadówek, co najwyżej nauczycielka zwróci uwagę, że ma świetną pamięć, bo zawsze sama trafia do toalety i wie, gdzie schowane są jej ulubione układanki. Ale stanie się tak tylko wtedy, gdy Mama zawsze będzie miała miesięcznie 500 zł na szkołę. I może pewnego dnia Iza zacznie lepiej chodzić, bo Mamę będzie stać na intensywną rehabilitację. Albo miasto im to wszystko zapewni i poczują się chciane, a nie jak do tej pory odsunięte na bok.
Iza przybiega do Mamy, gdy tylko ta pojawia się w drzwiach klasy - Koko Cię – mówi i choć czasami ciągają się za włosy, jest to miłość potężna i prosta.
[1] Dane z projektu budżetu miasta zamieszczonego na stronie www.wroclaw.pl
[2] jw.
[3] jw.