Katarzyna Parchimowicz - Niedługo umrzesz. Wiem, moja mama też tak mówi.

Niedługo umrzesz, wiesz?

Co to znaczy „niedługo”? Czy „niedługo” to jakaś chwila, która znika, zanim o niej pomyślimy?

Paulinka nie zadawała sobie tych pytań, kiedy te słowa o bliskiej śmierci usłyszała od swojej mamy. Od osoby, która powinna wspierać, kochać, wierzyć w cud, ale jednocześnie być szczera wobec dziecka. Jednak czy aż tak? Siedmiolatka patrzy na mnie wielkimi brązowymi oczami. Jest chudziutka i blada, jak każde dziecko w szpitalu.

- Boisz się tego?

- Ale czego? Boję się ciemności. Nie lubię, jak mnie mama zostawia.

- A właściwie, co ci jest?

- Mam glukocoś w nerkach i to glukocoś mi robi dziury. To trochę boli, ale dostaję białe tabletki.

- Długo tu jesteś?

- Nie wiem… Trochę. Teraz mi gorzej, bo mama rzadziej przychodzi. I w nocy jest ciemniej.

- Oj, niedługo na pewno mama zabierze cię stąd i ogólnie wyzdrowiejesz.

- Tak? A po co?

- Jak to, po co? Nie chcesz być zdrowa, biegać, bawić się z innymi dziećmi na dworze?

- A jak się wywrócę?

- To ktoś pomoże ci się podnieść.

- Tam nie ma pielęgniarek.

 

Szczerość dzieci rozbraja. Zawsze. Możemy na nie patrzeć z pobłażaniem, możemy je ignorować, ale to właśnie one jako jedyne postrzegają świat takim, jaki jest naprawdę. Obiektywnie. Mówią to, co widzą, nie myśląc, co to znaczy.

 

- Nie chcesz wrócić do domu?

- Chcę.

- To, dlaczego chcesz?

- Bo tam jest mój kot.

- Tylko dlatego?

- I był pies, ale mama musiała go odwieźć do sypialni dla psów. Powiedziała, że umarł i będzie spał. A potem, jak mi mamusia powiedziała, że to niedługo, to się nawet ucieszyłam, bo bardzo lubię spać. A tutaj mi pielęgniarki nie pozwalają, bo rano każą mi mierzyć temperaturę i już potem nie mogę zasnąć.

- Poczekaj, bardziej chcesz spać, czy wrócić do domu?

- Mogę zasnąć w domu, mi to bez różnicy.

- Ale to chyba nudne, tak ciągle spać.

- Nie wiem, nie próbowałam, ale niedługo…

 

Czy tak powinno być? Widzę blado uśmiechającą się buzię dziewczynki, która wciąż ma nadzieję, a mimo tego czeka na śmierć. Ja tam nie jestem pewna, czy umrze. Widzę ogniki w jej oczach, które nie mają ochoty na zawsze zgasnąć. Może się mylę, jednak nie chcę być w błędzie. Tutaj jesteśmy rodziną. Łączy nas pytanie: „A co ci właściwie jest?. Łączą nas pidżamy i kartki z opisem przypadku na łóżkach, i wenflony, i kroplówki, i sanitariaty, i toporne szafki przy łóżkach. Niby nic, a wszystko. Dziś to moja codzienność. A moi rozmówcy to siostry i bracia. Więzy stworzone przez choroby, więzy stworzone przez czekanie w kolejce do USG są trwalsze niż te, które teoretycznie powinny takie być.

 

- Chodź, pójdziemy się przejść.

- Nie chcę.

- Oj, chodź, Paulinka, proszę.

- Nie, bo przyjdzie mama i mnie nie będzie.

- Wtedy na pewno poczeka.

- Ostatnio nie poczekała.

- Pewnie coś jej wypadło w pracy.

- No ja wiem, wiem, więc teraz tu na nią poczekam.

- Zostać z Tobą?

- Zostań.

Po dwóch godzinach zasnęła.

 

Co się czuje do matki, która nie wspiera, dla której są ważniejsze sprawy niż chore dziecko? Przecież najbliższych nie da się nie kochać. Proste, dziecięce myślenie nie dopuszcza do siebie wizji rodzica obojętnego, one zawsze czekają, zawsze mają nadzieję, choć czasem same nie wiedzą, na co. Wydają się przecież takie kruche, a są ze wszystkich ludzi najsilniejsze. Kurczowo trzymają się miłości, w którą wierzą bezwarunkowo.

 

- Pani ordynator, czy kiedy małe dzieci pytają, co im jest, należy skłamać czy powiedzieć najgorszą prawdę?

- Trudne, podchwytliwe pytanie. Cokolwiek odpowiem, będzie to w jakiś sposób niemoralne. Ale cóż, życie nie jest tylko białe albo tylko czarne. Informujemy o „prawdzie” tylko rodziców, opiekunów. Dzieci najczęściej się boją takich spraw, wolą myśleć, że leżą tu, bo będą zdrowsze po wyjściu. Nie widzą przyczyn, żyją skutkami. Potem najtrudniejszego wyboru dokonują rodzice, oni decydują, czy dzieci mają poznać fakty, czy żyć bezwiednie. Im też łatwiej przychodzi podjęcie tej decyzji, bo jak nikt znają swoje pociechy i mogą przewidzieć ich reakcję.

- To trochę pójście na łatwiznę, nieprawdaż?

- Oj, nie chcę się usprawiedliwiać, ale zdecydowanie nie. Czasem musimy spojrzeć prawdzie w oczy. Był tu kiedyś chłopiec, może siedmiolatek, Rafałek. Za nic nie chciał rodzicom uwierzyć, że ma zaawansowaną osteoporozę i do końca życia będzie musiał być ostrożniejszy niż niektórzy osiemdziesięciolatkowie. Dopiero musieliśmy mu pokazywać wyniki, papiery. Wtedy uwierzył, pobiegł do łazienki, zamknął się i płakał. Chciał być „normalny” – móc biegać i grać w piłkę, bez zagrożenia połamania się przy najlżejszej kontuzji. Przeżywaliśmy to wszyscy, salowe, pielęgniarki, ja. Co można takiemu dziecku powiedzieć: „Nie przejmuj się, wszystko będzie dobrze”? Przecież dopóki on sam nie oswoi się z myślą o swego rodzaju dysfunkcji, takie wypowiedzi są bezsensowne. Zabranej nadziei nie da się po prostu oddać. Ona musi się sama odrodzić. I właśnie chyba dlatego uważam, że nie idziemy na łatwiznę. Odbieramy nadzieję, często samym rodzicom, a tym samym ich dzieciom.

- A w Rafałku odrodziła się nadzieja?

- Tak, po dwóch latach przywykł do życia z uwagą i rozsądkiem. Ale bardzo wiele go to doświadczenie kosztowało, przeszedł przyspieszony kurs dzieciństwa. Niedawno przyszedł – uśmiechnięty, ale zdawkowo, jak nie dziewięciolatek… Chyba utracił dużo więcej niż myśleliśmy. Nie wiem czy kiedykolwiek odzyska dawną radość, to chyba nawet większa krzywda niż cała jego fizyczna choroba.

- Czyli wszystkie chore dzieci są skazane na nagły „skok w dorosłość”?

- Nie, skądże. To zależy od charakteru. Dla tego chłopca ruch był wszystkim. W chwili niespodziewanego odebrania mu możliwości skakania, biegania bez strachu, że się okaleczy, po prostu zwariował. Sam fakt, że dał radę pogodzić się ze swoim losem, jest już w sumie cudem. Zresztą, Kasiu, wiesz jak jest. Jesteś tego najlepszym przykładem.

- Czego?

- Różnorodności reakcji.

- Na co?

- Może sobie nie zdajesz z tego sprawy, ale wpisujesz się w stereotypowy, wręcz podręcznikowy przykład szybkiej asymilacji w nowej sytuacji.

 

Ależ się zdziwiłam. Jestem stereotypem? Trafiam do tego szpitala z niezdiagnozowanym, dziwnym, wręcz zmutowanym wirusem wątroby, leżę tutaj i nie mogę zrozumieć, dlaczego. Jest mi słabo, ale jednocześnie chcę skakać i biegać. Czy to wszystko nie jest jedną wielką pomyłką? Czy czasem nie żartują o diecie, rezygnacji ze sportu, który jest moim życiem?

 

- Doprawdy? Kiedy mówiliście mi prawdę, osobiście czułam się, jakbym grała w „Doktorze Hous’ie”. Jakby moje życie było jednym wielkim serialem, który się przeciągnie na resztę mojego życia.

- Czyli tylko udawałaś?

- Nie, wczułam się w rolę. Może racja z tą asymilacją.

- Zatem widzisz sama – ty szybko zrozumiałaś, przyjęłaś, przetrawiłaś i zaakceptowałaś. Może też wiek ma na to wpływ. Wiadomo, że młodszym dzieciom trudniej wyszukiwać zalety sytuacji, one nie zmuszają świata, żeby był piękny. Dla nich po prostu taki jest, do czasu.

 

Właśnie. A potem nadchodzi taki czas, kiedy zdrowe, zdolne, idealne wręcz wtedy dziecko, trafia do szpitala. „Ale jak to? Przecież nigdy nie chorowała, jak tak można! To na pewno błąd w badaniach, niemożliwe, nie moje dziecko, tylko nie ono, to jakiś absurd.” Ile razy to słyszałam. Dziwne, ale reakcja 80% rodziców jest prawie identyczna słowo w słowo. Chyba z biegiem lat ludzka mentalność traci różnorodność. Tylko każde z dzieci jest na wskroś oryginalne.

 

Siedzę na łóżku. Patrzę tępo na wielkiego seledynowego słonia przyglądającego mi się bezczelnie ze ściany. Koło mnie irytujący stojak na kroplówkę, a ja powolutku wchłaniam glukozę. Przez okno widzę zarośnięty dziedziniec bez wyjścia, który przywodzi mi na myśl same pesymistyczne skojarzenia. Popadam w nienaturalną w moim przypadku apatię. Nawet nie mam ochoty sięgnąć po jedną z książek w obawie przed strąceniem na ziemię utworzonego z nich stosu, czy wyrwaniem sobie wenflona z ręki. Drzwi się uchylają, ale nikogo w nich nie widzę. A, za wysoko patrzę. To Łukasz. Mały musiał przejść prawdziwy labirynt korytarzy, który jest znakiem szczególnym tego olbrzymiego szpitala. Piegowatą twarzyczkę ozdabia wielki uśmiech pełen pewności siebie lub zwykłego zuchwalstwa. Jednak trudno go nie lubić – kiedy patrzę na jego szybkie, energiczne ruchy, odżywa we mnie dawna radość życia. Uwielbiam, kiedy chłopiec tu przychodzi.

 

- Cześć, mistrzu. Już ci pobrały krew?

- No jasne, nawet nie mrugnąłem. Zresztą i tak jutro wychodzę.

- Yyyy (jak to jutro, przecież dopiero wczoraj go przywieźli?)… No pewnie tak.

- Wiem to. Tato mówi, że nie ma takiej opcji, żebym tu siedział. Po co? Zdrowy jestem przecież.

- Dobrze się czujesz, tak?

- Wcale się źle nie czułem, te kobiety coś mi tu wmawiają. Zagrasz ze mną w coś? W Tekkena?

- Jasne, w co zechcesz.

 

Chłopiec wyciąga z kieszeni bluzy PSP (konsolę do gry) i po krótkiej chwili zaczynamy grać. Są też dzieciaki takie jak Łukasz, on jest pewien, że zdrowie nigdy go nie opuściło i pewnie też nie opuści. Nie wierzy w bajki lekarek, że „mu się poprawi”, bo po prostu nie ma co mu się poprawiać. W takim przekonaniu utwierdzają go też rodzice i pewny siebie dziesięciolatek nie ma wątpliwości. Kiedy na niego patrzę, wiem, jak bolesny będzie szok, jeśli jutro szpitala nie opuści, jeśli przewidywania ojca się nie sprawdzą, jeśli cała misternie zbudowana iluzja, w którą chłopiec tak wierzy, runie w posadach. On będzie wściekły, straci zaufanie do świata i wcale mu się nie dziwię.

 

- Pani ordynator, czym w szczególności różnią się mali pacjenci od dużych?

- Pobyt tu jest dla nich stresem, dlatego często pozwalamy rodzicom nocować z nimi. Niech mają chociaż namiastkę domu przy sobie. W takich chwilach potrzebują wsparcia osób, które przypominają im o normalności. Musimy mieć też inne podejście do takich pacjentów, więcej cierpliwości, oczywiście diagnostyka jest dużo trudniejsza – dziecko samo nie do końca wie co, jak, gdzie je boli.

Doktor Ewa Kochańska jest ordynatorem Oddziału Dziecięcego w Szpitalu Wojewódzkim na Kamieńskiego we Wrocławiu. Dzieci są jej całym światem. Patrzy na mnie dobrotliwymi oczami kobiety, którą niewiele może zdziwić. Dla mieszkańców sal za drzwiami z motylem staje się często drugą matką.

 

Kolejka do rentgenu.

- Hej, a co Ci właściwie jest?

- Mi? Żebym to ja wiedziała.

- A, nie zdiagnozowali.

- Tak, od pół roku tu siedzę, z przepustkami na weekendy i święta.

- Yyy… Jak to ? I dalej nic ? A jakie masz objawy ?

- Od tego pół roku utrzymuje mi się niezmiennie stan podgorączkowy, dokładnie 37,8st. C. Ja tam twierdzę, że po prostu moje ciało wybrało sobie inną temperaturę zamiast tej „właściwej”.

- I co, tak chodzisz na wszystkie badania?

- Tak, mogłabym oprowadzać po tym szpitalu, byłam na rentgenie chyba wszystkiego, usg też, wszystkie gastroskopie, rezonansy… Skończę przyspieszony kurs medyczny.

- Ale nie wydajesz się załamana takim długim pobytem w szpitalu.

- Żebyś mnie widziała przez dwa pierwsze miesiące… Gryzłam, biłam, płakałam na zmianę. Teraz mi już wszystko jedno. Niech mi to znajdą i puszczą do domu, a jak nie to już i tak tu zostanę. Do końca.

- Nie myśl tak pesymistycznie, pewnie to jakaś błahostka, o której zapomnieli.

- To przez pół roku mogliby sobie przypomnieć, nie uważasz?

 

Złość, ironia, bezsilność. To wszystko wyrażały orzechowe oczy Kaliny, kiedy to mówiła. Przecież lekarze nie robią tego specjalnie, ale jednak… Pół roku niepewności, czekania, zamieniło dziewczynę w zrzędliwą kobietę. Zabrane pół roku młodości już nigdy nie powróci. Czegoś się jednak nauczyła. Cierpliwości, wiary, przystosowania do sytuacji. Znalazła tu, w tym nieprzyjaznym (mimo miliardów motylków i słoników na ścianach), obcym świecie swoje miejsce. Poznała ludzi, którzy stali się jej drugą rodziną i dzięki nim wiele zrozumiała.

 

- No mogliby… Masz rację.

- Wiem. Zresztą, co to za różnica ile jeszcze mnie tu będą trzymać? Przyzwyczaiłam się.

- Da się tak przyzwyczaić?

- Posiedzisz tu trochę, to zobaczysz. Potem nawet jedzenie smakuje lepiej.

Czuję dreszcz.

- Czyli już ci tu dobrze?

- Wiesz co… Nie wierzę, że to mówię, ale tak.

- A dom? Nie tęsknisz?

- Tęskniłam, teraz wystarczą mi odwiedziny. Mam dom, i to dość duży, nieprawdaż?

- A co cię tak przekonało? Na pewno był jakiś bodziec.

- Jest tu taka mała, Paulinka. Słyszałaś, co jej matka powiedziała? Że niedługo umrze.

 

Nieźle, co? Nie wiem, czego jej bardziej brakuje - mózgu, czy serca. Ale wtedy zrozumiałam, że tu, wśród tych kobiet w białych fartuchach, dopóki mnie wożą na badania, dopóki możesz mnie pytać: „co ci jest”, nigdy nie usłyszę: „Niedługo umrzesz”. A to mi daje bezcenne poczucie bezpieczeństwa, które jest dla mnie więcej warte niż przeprowadzka z powrotem do domu.

 

- Czyli już nie boisz się śmierci?

- Nie, po co? Mam szpital.

Licznik odsłon: 2134